Tout est d’abord né d’une rencontre, il y a un an, je rencontrais Cyril Prenez qui s’élançait pour son 1er marathon des sables (250km dans le désert marocain en 5 jours) avec ses 3 coéquipiers du Team Papillons de Charcot (Thierry, Bruno et Willy) pour défendre une cause : Le combat des malades de la SLA et de la recherche
La SLA, 3 lettres et la vie qui s’arrête ?
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée en France maladie de Charcot - du nom du neurologue qui l'a décrite pour la première fois en 1869 - est une grave affection qui se caractérise par une dégénérescence (mort cellulaire) systématisée des motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles volontaires.
Chaque jour en France, trois à quatre personnes sont condamnées à mort. Chaque jour en France, trois à quatre personnes apprennent qu'elles ont la SLA, une maladie méconnue et à ce jour incurable.
Elles sont condamnées à une mort programmée, espérance de vie entre 3 et 5 ans en moyenne, mais elles sont condamnées à bien pire : un lent et inexorable enfermement dans leur corps, parce que la maladie, en paralysant leurs muscles, les prive peu à peu du mouvement et de la parole et de la déglutition tout en restant parfaitement consciente car le cerveau n'est pas atteint...
Mais pour elles, ce qui est pire que tout, c'est d'être condamnées à une indifférence, un isolement social et une absence d'espoir insupportables.
Thierry Latran, a crée la Fondation qui porte son nom le 25 juin 2008 ; la fondation Thierry Latran finance et coordonne la recherche au niveau européen. Important : 100% des dons reçus par la Fondation sont pour la recherche !!
En parallèle, l’association des Papillons de Charcot aide les malades à sortir de l’isolement et faire connaître cette pathologie, pour sensibiliser les instances politiques et médicales afin qu’elles s’investissent dans la recherche.
Courant mars, Cyril me propose d’être reporter photo de cette journée du 1er avril à Salon de Provence, qui scellera le partenariat de la Patrouille de France avec la Fondation Thierry Latran.
Delphine, la compagne de Cyril, avec 5 coéquipières, formeront la Team Papillons de Charcot, et vont s’envoler le 23 avril prochain au Sénégal pour la Sénégazelle 2011. C’est une épreuve de course à pied, exclusivement féminine, en 5 étapes de 8 à 12 kms à travers la brousse et la savane où chaque arrivée se déroule dans une cour d’école afin d’y distribuer le matériel scolaire récolté par les participantes (46kg par participante). Une nouvelle occasion de sensibiliser le grand public et d’attirer les médias pour faire connaître la maladie.
Alain Bernard, champion olympique du 100m nage libre, sensibilisé à la cause, parraine les filles de la « team papillon de Charcot ».
Il sera également présent le 1er avril à Salon de Provence.
Après un long voyage, une journée ensoleillée se profile…. Nous entrons à la base aérienne 701, siège de la PAF …. Quand, tout à coup, nos regards se posent vers une arche où l’on peut lire l’inscription « Tant qu’on a pas tout donné, on a rien donné », leur devise sans nul doute. Cela va donner le ton de la journée… La gorge se serre, les mains sont moites….
Cette journée du 1er avril ne sera pas le poisson de l’année mais bien la journée de l’année contre la SLA qui marquera l’officialisation du partenariat entre la Patrouille de France (PAF) et la fondation Thierry Latran.
Une journée qui s’annonce riche en émotions…
Le capitaine Stéphane AZOU (officier relations publics de la PAF) nous accueille et va coordonner la journée d’une main de maître.
Après un café d’accueil au sein de la Patrouille de France, je dirais même mieux au « club house » de la PAF, les différents acteurs qui luttent contre cette maladie ont assisté au briefing des pilotes puis au départ des avions.
Le vol du jour comprenant au départ un passage au-dessus de Sainte Maxime, c’est l’équipe de voltige de l’armée de l’air qui a ouvert le bal.
Nous avons profité des évolutions du capitaine Pierre Varloteaux (5ème mondial) en Extra 330 qui nous a offert une démonstration de « freestyle » à couper le souffle.
Quelques minutes plus tard, de retour, c’est la PAF qui a entamé son entrainement par un « passage public en diamant » aux couleurs tricolores. Un spectacle d’une demi heure, les yeux rivés au ciel, une poignée sur le tarmac, on entendait des « ohhhhhhh », « ahhhhhh » comme des enfants émerveillés.
Durant le spectacle de la PAF, juste avant l'emblèmatique coeur dessiné dans le ciel par les fumigènes des avions, Thierry Latran arrive sur le tarmac..... Silence, Emotion, Respect...
Séance photo oblige, nous avons ensuite partagé le repas avec les pilotes et Alain Bernard.
Le programme s'est poursuivi en salle. Le commandant Cédric Tranchon, leader de la Patrouille de France 2011, a accueilli les participants : "Je voudrais vous dire, au nom de mon équipe, combien la Patrouille de France est fière de pouvoir apporter son soutien aujourd'hui à cette fondation européenne. L'objectif de cette journée est avant tout de pouvoir nous rencontrer, pour mieux nous connaitre, nous identifier, et avoir aussi quelques éléments d'information pour pouvoir mieux relayer le message".
Le leader de la PAF cède la parole à Thierry Latran : "J'ai aperçu la devise de votre école en venant ici. Elle m'a beaucoup impressionnée : 'tant qu'on a pas tout donné, on n'a rien donné'". Remerciant l'implication de la PAF, il a poursuivi en soulignant les similitudes entre leur travail et la lutte contre la SLA, travail d'équipe dans l'ombre, dépassement de soi, utilisation optimale des machines à leur disposition.
Cyril Prenez (président de ‘Courir pour les autres 64’), après une pensée émouvante pour son papa emporté par la SLA, a présenté à la PAF les différentes associations pour faire connaître la SLA et inciter à faire des dons pour la recherche.
Le docteur Valérie de Broglie, directeur de la Fondation Thierry Latran, a fait un point sur l’ampleur de la maladie. Puis Gilles Bonnefond, président des « Papillons de Charcot », Jean-Michel Ferron, organisateur de la Sénégazelle sont intervenus successivement pour apporter quelques précisions sur la maladie. Le chercheur Cédric Raoul a également exposé le processus de la maladie, éclairant l’auditoire sur la SLA.
Alain Bernard a expliqué, parmi les nombreuses actions qu’il mène grâce à sa notoriété, son choix de soutenir la team « Papillons de Charcot », dont il est aujourd’hui le parrain avec la Patrouille de France. Une team qui court et vend ses kilomètres au profit de l’association et de la Fondation.
Pour finir, Olivier Barbery, atteint par la SLA, a ému tous les auditeurs… « cette journée vaut tous les antidépresseurs au monde » et de conclure :
« je regarde la maladie en face et elle ne me fera jamais baisser les yeux »
Il est de ces journées où l’on n’en revient pas indemne…
Il est de ces journées où le silence règne après…
Il est de ces journées qui bousculent notre vie…
Il me reste de cette journée…. ? tellement, je me suis remplie….
Merci à Cyril et Delphine pour tout,
à Monique atteinte de la SLA, courageuse et ce sourire qui ne la quitte pas…
et tous ceux présents, à la PAF et à Alain Bernard
pour leur humilité…
Je sais, que prochainement, je reprendrais mes baskets et j’irais, à mon tour, courir sous les couleurs des Papillons de Charcot !!
Ma fille, mon joli Papillon & moi avec le tee shirt des "Papillons de Charcot"
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